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jueves, 6 de mayo de 2010

Buscando una oportunidad para Arene

Somos los padres de Kepa y Arene Sangroniz Remiro. Como sabéis, nuestros dos hijos padecen una enfermedad celular degenerativa incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía.

Kepa falleció hace año y medio, a los seis años de edad, producto del deterioro que le provocó dicha enfermedad. Arene cumplirá cinco años en agosto, y el pronostico es que siga un proceso similar al de su hermano.



Buscando información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, en el 2009 tuvimos información de un experimento encaminado a ensayar un posible tratamiento contra esta enfermedad, que se iba a realizar en el Hospital Presbyterian - Cornell University en la ciudad de Nueva York (EEUU).

En la última conversación mantenida con el Hospital Presbyterian (29/03/2010) nos comentaron que existen “TRABAS” para comenzar a valorar a pacientes extranjeros, aunque éstos continúan en la lista de valoración. No especificaron qué tipo de trabas eran: si económicas, administrativas, políticas…, ni nos aportaron ninguna información, ni nos remitieron a ningún organismo para saber más del tema.

Más información en
http://kepasangroniz.org/index.php?option=com_content&view=article&id=123&lang=es


Grupo de apoyo en Facebook:
http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=122058707809222

lunes, 26 de abril de 2010

Una historia que pudo ser noticia

Ni siquiera llegó a serlo....

Quizás ocurre tan a menudo, tan cotidiamente que ni se llevó un triste titular en el más humilde de los medios escritos de ningún lugar de este planeta.

Lejos de nuestras tierras, en la Bolivia indigena, en el departamento del Beni, en Moxos, allí dónde las carreteras no existen, dónde la electricidad es caprichosa, viene y se va, allí dónde se come lo mismo un día y otro día (¿si se come?) vivió el protagonista de este silencio.

Se llamaba Ricardo (Ricardito), apenas levantaba un metro corto del suelo, con mirada perdida, sonrisa vacilante, ajeno a los muchos sinsabores de su entorno.

Absorto en su pensamiento interior, a quien sabe cuantos kilometros de la realidad, dura, que le rodeaba día si y día no.. este niño, 9 años, caminaba cargando en su vida su autismo. Deambulando por los prados, por el chaco, por la callejas de su ciudad.... sin rumbo y sin pedir nada a cambio de su desgracia.

El hambre vencía a su autismo y todos los días se acercabapuntual  a la escuelita que acoge a otros tantos niños y niñas que como él cargan su mochila de diferentes discapacidades, a cada cual más cruel. Se acercaba a la escuelita que al menos llenaba su estomago con los pocos alimentos de los que disponen.

Si eres soñador pensarás que es idilico contemplar los atardeceres de la laguna que rodean Moxos mientras alzan el vuelo cientos de aves de tamaños y colores tan diversos, como diversa es la imaginación de soñarlos en nuestra mente.

Tantas tardes iba con su familia a descansar un rato en las orillas de tan bello paraje. A jugar con palos y piedras que al contacto con el agua componian bellos dibujos simétricos en su superficie.

A mojarse los pies para refrescarse del calor del día y así incluso asearlos sin quererlo.

Tantos dias y sus tardes, ajeno a lo que tras esa inmensa belleza puede ocultarse. Tardes de postal turistica, tardes de fotografía soñada, tardes de mil matices de colores rojizos y rosaceos...

Nadie tiene la culpa, nadie puede predecir que ocurra, pero lo cierto es que las cosas ocurren y quizás, más a menudo de lo que suponemos.

Una tarde, esa tarde como otro cualquiera Ricardito jugaba con el agua y en el agua, posiblemente chapoteaba inocente, ajeno como era su devenir cotidiano, posiblemente ni lo vió venir, quizás no pudo ni intuirlo... pero el caimán no dudó ni un instante en decidir que ese era su momento, y que ese era su regalo del día y antes de que los gritos de horror llegarán a las gargantas de los presentes... Ricardito desapareció arrastrado por la fuerza y la decisión de un ser de la laguna, de la laguna de juegos de Ricardito.

Pudo ser la noticia del día y se quedó en una historia para unos pocos. Una historia anónima, ajena, lejana. Una historia autista, como la mochila de vida que le acompañó durante sus breves 9 años.

jueves, 15 de abril de 2010

Ubicar, Reubicar para seguir creciendo.

Al borde de los 50.... cuando parece que nada te puede sorprender.., que ya lo tienes hecho todo...., que nada ni nadie puede ofrecerte nada y que tú quizás, pienses, que tampoco puedes ofrecer... la vida te da uno de esos quiebros de cadera que te re(des)colocan sin beberlo ni comerlo.

En ese momento la brújula de tu vida empieza a girar alocadamente, desordenada, buscándo el norte perdido, el norte vital. Todo se convierte en un torbellino de dudas, preguntas, ideas (más o menos locas o acertadas), de cuestionamientos, de certezas, de alegrias y miserias, de retos, de miedos, de fortaleza..... vamos un desproposito de corazón.

Y gira y gira y gira.... hasta producirte un mareo, un vértigo, una necesidad de dar al botón de pause..... que es una imperiosa máxima gritarte...¡ Por dios, para un momentooooo...!

En esta montaña de subidas, bajadas, revueltas y contravueltas.... encuentras, sin buscar, un momento café con ese amigo de toda la vida (curiosamente de tu misma edad y otras muchas afinidades) y tras volcarle el vomito de tu torbellino te mira con ojos grandes y te comenta... yo estoy igual.. y la verdad se sufre mucho. Pero hay que darse paciencia y permitirse responder y buscar las respuestas a todos y cada una de las dudas que estás sufriendo, sintiendo.

Hablas un poco hoy, otro poco mañana y otro poco más allá y en el compartir sientes que vives un momento de riesgo y oportunidad, y en el fondo es lindo.

Busco una palabra que me ayude a anclar lo que siento, que me permita parar esta espiral de giros y giros para que desde un punto, un momento, una emoción pueda conectarme con mi yo interno y pueda seguir mi camino...

Mi palabra es ubicar (quizás en algun tema reubicar). Mi puzzle de la vida ha ido creciendo y de alguna forma no lo he atendido lo suficiente como para evitar que se me amontonen las piezas a colocar y cuando he mirado a mi lado y he visto el montón que tenía se ha desbordado todo lo contenido... de ahí las dudas, las preguntas, la necesidad de entenderme.

Hoy estoy más alegre, más dispuesto a enunciar mis logros y dificultades, más abierto a mi y mis necesidades vitales... tengo menos miedos, que no menos temores.

Todas las decisiones de mi vida que me han llevado a donde estoy han significado, y significan, ser el alimento de ser quien soy y de mostrarme como soy (con aciertos y desaciertos). Lo que leia como rutina, el día a día, lo frío (y lo extrapolo a todos los espacios: personal, profesional...) es la comida que me mantiene y me alimenta, que me da las fuerza para avanzar y continuar. Es fantástico descubrir que además puedo emocinarme con infinidad de pequeñas cosas y grandes cosas, con nuevas personas, con nuevos retos, con reencuentros del pasado (guardados en el trastero del corazón), y no quiero perder estas sensaciones, son explosiones de feclicidad, de adrenalina de vida... pero no quiero olvidarme que hay que comer todos los dias y que además es una nutrición sana y de calidad.

Ubicar y reubicar... para seguir creciendo... para disponer de nuevos espacios a llenar, para valorar lo que ya tengo.... para poder salir al mundo y disfrutar y que me disfruten....

Hoy me he dado permiso....

martes, 23 de marzo de 2010

De constelaciones y micciones...

Ya llegó, ya es primavera... y no estoy haciendo apologia del Corte Ing...

Será verdad que la sangre altera y de paso alguna que otra neurona en el cerebro. Tenia la idea de bajar (o subir según quien lo lea) a Bilbao a visitar a Katia del Rivero que se ha venido unos dias desde su Mexico lindo y querido a estas tierras a trabajar un poco.

Me apetecía mucho pues tengo un tan buen sabor de boca de mi estar con ella en la formación de Constelaciones organizacionales, que me parecía una pérdida el no volver a charlar con ella un rato.

Con Katia descubrí nuevas esencias en torno a este mundo de las Constelaciones, descubrí la posibilidad de la magia que posee esta herramienta, pero sin perder el fondo de lo que dentro de su metodología ocurre y transciende. Descubrí la fuerza del principio rector, así como la responsabilidad de comprender y respetar los procesos que en el transcurso de una sesión se producen.

También la riqueza de la duda, de la pregunta constante, de la atención al cliente, de la fuerza, de la energía que surge en todo su desarrollo.

De ahí que con la primavera, escuche y respete toda esa fuerza y energía que rebrota de nuestro cuerpo y mente con esta magnifica alteración meteorologica... tan llena de catarros y alergias...

Y eso ha pasado que un catarro me ha dejado sin las fuerzas de poder bajar (o subir) a Bilbao.

Y ya puestos... porqué hablar de constelaciones y micciones.... pues porque las personas creemos que controlamos y sabemos todo y que nada nos puede sorprender ya, pero que ingenuos, la realidad desborda a nuestra imaginación, una y otra vez, irremediablemente.

Las constelaciones no dejan de sorprenderme y las personas que constelan (bien como facilitador o como representante) cada vez que participo en una sesión no dejan de aportar, de traer, de enseñar nuevas formas, visiones y maneras de hacer, más o menos complejas, más o menos elaboradas...

No es mi intención igualar a las constelaciones con una meadita.... si no mi reflexión de este momento va en busca de la sugerente idea del permitirnos estar abiertos a la sorpresa, si no miren esta foto.

 Sorprende???... pues esto me ocurrió en un barecito de un pueblo de cantabria.

Todavía se refleja en mi cara la sonrisa tonta que me produjo encontrarme con esta sorpresa.


Y como me dejó en el facebook mi Txina Mundial: "Permitete inventar preguntas y soñar respuestas".

Pues eso, que no pude ir a Bilbao y me he quedado con todas las preguntas que queria compartir con Katia, pero lejos de eso.... me estoy dándo un atracón soñando las respuestas.

miércoles, 17 de marzo de 2010

En la nebulosa... pre primaveral

Todo parecia presagiar una semana tranquila, a pistón lento y calmado.

La resaca va normalizandose y las cosas empiezan a tomar cuerpo y espacio. Hace frio a las mañanas, pero los dias son frescos y delicados. Se puede decir que empezamos a disfrutar de una cierta paz meteorologica y se agradece.

Pero si tras la tempestad viene la calma, esta no dura eternamente y aunque no se trata de una tormenta, lo que aparece es la niebla de las incertidumbres, de las dudas, de los descoloques, de las preguntas... del dónde estoy y adonde voy

Ya el lunes surgia la primera incertidumbre en forma de Institución pública, pues donde digo digo, digo diego. Y esto es que un equipo de personas-profesionales se enfrentan al duro e ingrato duelo de tener que caerse de un proyecto que llevaba 8 años en marcha. Que cuando van aceptando la realidad que les viene, con fecha de caducidad, alguien del más allá decide que quizás esto se retrase, que no está claro la fecha, que faltan muchos pasos, que bla bla bla...

Y este equipo se enfrenta a parar (postponer) su duelo, a no tener fecha para hacerlo y a esperar que, como el zorro traicionero, aparezca sin previo aviso y sin posibilidad de coger aire. Y sufro con ellos.

No sabes si reir (de rabia) o llorar (de impotencia e indignación) pero sabes que tienes, que quieres estar ahí con ellos, para ellos, por ellos.

El sol sale con fuerza el martes y las temperaturas suben... y te pilla vestido de invierno y tu cuerpo se confunde con las sensaciones térmicas tan cambiantes. Es epoca de resfriados y estornudos. Y la nebulosa del frio corporal te inunda los huesos, pasando del calor tropical al frio helador empezando por los pies. Y este llega hasta el corazón.

Hoy he tenido mi sesión de terapia a la que he ido con más nebulosas que preguntas, pues lo malo de la niebla es que todo se indefine, se globaliza y te lleva a la confusión. Hoy es un día de confusiones, de desaciertos, o quizás no.

La cierto es que me muevo en un mar de nubes bajas que me dificultan ver con claridad por fuera y por dentro. Para fuera puedo usar mis manos y mis oidos, para adentro me quedan las tripas y el corazón y estos de momento no mantienen una buena relación... lo peor es que ante esta situación se hace dueña del poder la cabeza... y la cabeza para las cosas de dentro no sabe manejarse bien.

Si al menos hubiese llegado ya la primavera, tendría una buena excusa para estar en esta niebla, revuelto o descoloque... pero todavia estamos en la nebulosa pre primaveral.

lunes, 15 de marzo de 2010

Y ahora de resaca... emocional

Ya de vuelta, sentado en la silla que como todas las semanas, puntual cual inglés a la hora de té, me espera con el mismo gesto azulado, me da por intentar escribir unas lineas.

Pero mira por donde hoy veo que me recibe diferente a tantos otros dias.

Siento que me trae a la realidad cotidiana a la que tantas veces con resignación debes enfrentarte.. y hoy, como que no apetece mucho.

Ha sido una semana y un fin de semana muy especial. Era el principio de un final sabido, la formación en Constelaciones Organizacionales. Ya con el diploma en la mano, como que ha sabido a poco y necesitas un poco, un poquito más aún.

 El cuerpo lleno de emociones al despedirte de tus compañeros de casi dos años y a los que en tu corazón deseas volver a encontrar en el siguiente.., bueno ya no hay siguiente fin de semana.

Hoy leía que el beso más dificil no es el primero, sino el último y creo que esto ha dado sentido a todo lo que me inunda el cuerpo y el alma. Que duro es dejar lo bueno y que dificil es a veces quitarse de encima lo malo.

Hoy es día de duelo... mañana de resaca y alguien me ha dicho que el miercoles... será peor, pero que me quiten lo bailado. Y ya puestos he decidido que NO, que ni de coña, que yo voy a luchar por mantener lo bueno que he encontrado, que merece la pena, que es mio y lo mio de ellos/as. Vamos que tengo el toque rebelde y a muerte.

La resaca... nubla los sentidos. Pero que de sentido tiene para mi lo que me está produciendo esta resaca.

martes, 9 de marzo de 2010

Esas locas semanas

Ayer lunes empezo una semana de esas que no sabes como acabarás la misma.

Ya desde el fin de semana, solo de pensar lo que venia, me producía un cansancio que el domingo parecía que era irremediable que enfermaría... y para más excusa se puso a nevar a eso de las 21:30 h.

La agenda cerrada empezaba con un lunes de tareas gerenciales por la mañana y posterior viaje a tierras navarras para estar con un equipo de trabajo al cual asesoramos desde hace ya un tiempo. El tiempo frio, gris y blanco por la nieve presagiaba que quizás la sesión de trabajo fuese igualmente gris y fria, pero tras un inicio en esas condiciones, pasamos a tratar un tema que portaba un alto nivel de emocionalidad que est equipo etsba soportando pero curiosamente de forma compartida si no de rabia compartida pero sufrida individualmente.

Proceso rico e interesante y he de decir, complejo para poder llevarlo a un terreno más formal o de equipo respetando las emociones de caad persona. Creo que lo logramos. Logramos que la gente pudiera volcar y expulsar sus demonios y consensuar o poder abrir los ojos a una nueva visión y pasarlo a un proceso de crecimiento grupal y profesional.

Tras esta sesión vuelta a casa bajo un día más gris y frío y con una nevada interesante por el camino... de nuevo el blanco de la nieve nos acompañaba.

Hoy martes.... tras multiples mareos de cambios de hora para una cita importante, nos hemos reunido con los politicos de un ayuntamiento gipuzcoano que, como tantos otros ayuntamientos, están recortando presupuestos  y a veces de forma temeraria, sin ton ni son, y esto afectaba directamente a un equipo nuestro de trabajo con un alto grado de implicación y esfuerzo. Un equipo que esta sufriendo por la incertidumbre que un recorte de este calibre (sin previo aviso) conlleva.

Las reuniones con politicos son complejas pues parece que hablas de lo mismo pero luego al final resulta que no. Es necesario un traductor para aclararse y supongo que ellos tambien.

Bueno, la sensacion final no es mala pues como se ha dicho en la misma reunión, "hablemos a calzón quitado" y de esta forma hemos dejado y recibido mensajes claros y explicitos, que en politica ya es mucho. Pero que quieres, aun y todo te quedas con un extraño "yo que sé" que no termina de darte tranquilidad.

Todo esto con una reunión previa con un banquero para estudiar nuevas vias de financiación y busqueda de liquidez porque el 2010 viene raro raro y las entidades públicas están retrasando pagos y Ufff, esto es terrible.

Mañana de nuevo a las Navarras para estar con otro equipo. Por la tarde reunion de asesoramiento con una amiga de una gestoria para conocer posibilidades de ayudas, nuevas ideas de proyectos comerciales...

El jueves a trabajar de nuevo en Navarra con un equipo directivo de una entidad social, un buen equipo, potente, agil, exigente, dispuesto, dinamico.... pero que te hace trabajar mucho, mucho y muy rápido... pero es un placer.

El viernes, para finalizar la semana, para Bilbao, a finalizar el curso de constelaciones organizacionales que llevamos recibiendo desde hace más de un año  y que llega a su final. Contento por un lado pero con un duelo por algo que era un gusto recibir y con gente muy, muy interesante y humana. La verda que estas fines de semana me dan vida. Formación vivencial a tope, practica muy practica.

Y así hasta el domingo...... Como para no cansarse..